Chapitre 4: Au quotidien
AU QUOTIDIEN
12.POURQUOI LA COUPE DES CHEVEUX DEVIENT-ELLE UN DRAME?
Bien souvent, les parents rapportent qu'ils ont beaucoup de difficulté à couper les cheveux de leur enfant autiste. L'enfant refuse, réagit fortement, pleure et exprime vraiment de la peur. Les parents doivent élaborer toutes sortes de stratégies pour arriver à leurs fins, moyens qui sont bien souvent très anxiogènes pour l'enfant. Plusieurs parents réussissent à le faire pendant que l'enfant dort. D'autres choisissent d'attendre.
Nous savons maintenant que si une certaine étape développementale n'a pas été atteinte, l'autiste ne sait pas que les cheveux repoussent. Il peut croire que ses cheveux sont coupés pour la vie! De plus, il n'a pas la notion du temps. Toucher à ses cheveux signifie toucher à son «image», modifier une image qui doit pour lui rester stable. Il n'arrive pas à faire évoluer cette image dans le temps parce qu'elle est figée au temps présent. Sa modification par la coupe de cheveux devient alors très anxiogène.
S'il sait que les cheveux poussent, il ne sait pas nécessairement à quelle longueur et à quel moment il faut les couper. Et si la longueur varie, c'est encore plus mêlant pour lui. Son cerveau lui demande une référence stable pour faire sens de l'expérience, mais il n'en a pas. Comme le concept de la «repousse des cheveux» n'est pas intégré, celui de la «coupe des cheveux» l'est encore moins.
Par ailleurs, les bruits aussi «entrent par les yeux»! Le bruit du clipper, instable et irrégulier, peut également apporter à l'enfant une très grande peur s'il n'est pas repéré de manière sensée.
LISE explique
Un jour, à l'aide d'outils visuels, nous avons réussi à expliquer à Xavier, âgé de quatre ans, que ses cheveux poussaient, qu'ils devaient être coupés et qu'ils allaient repousser par la suite. On lui a montré les étapes de la coupe des cheveux. Il a donc accepté calmement de se faire couper les cheveux. Quelques heures plus tard, alors qu'il jouait dans sa chambre, il s'est arrêté et a mis sa main sur sa tête. Nous l'avons entendu dire: «Ah non! Ils n'ont pas encore repoussé!» Il avait compris le sens de «couper les cheveux».
KIM RACONTE
Nous étions deux à tenter de tenir Valmond en place pour lui couper les cheveux. Chaque fois, c'était un combat très difficile, avec des hurlements de la part de Valmond, et nous utilisions le clipper pour la rapidité et, aussi, la possibilité de raser le plus court possible afin de retarder la coupe suivante.
Aujourd'hui, Valmond demande que je lui coupe les cheveux tous les soirs, dans le bain. Je me limite à 10-15 coups de ciseaux, mais je pourrais en faire autant que nécessaire. Valmond me montre même les mèches à couper parce qu'il se brosse les cheveux en se regardant et se reconnaissant dans le miroir. Il est même arrivé deux fois où il s'est coupé lui-même les mèches rebelles.
BRIGITTE se souvient
Je n'ai jamais changé de coupe de cheveux, car l'image que j'ai de moi-même est très statique et doit le demeurer. La mode ne m'affecte pas: je ne comprends pas pourquoi on pourrait vouloir les cheveux courts, ensuite longs, ensuite rouges ou bleus! Je déteste quand les autres changent leur coupe de cheveux, car j'ai beaucoup de difficulté à les reconnaître. Aussi, j'ai commencé très tard à aller chez la coiffeuse. Je supporte encore très difficilement les salons de coiffure, parce que tout le monde parle, il y a beaucoup de bruits, de lumières et d'odeurs, et la coiffeuse doit constamment toucher ma tête pendant qu'elle fait son travail. Et tout cela arrive en même temps!
13.POURQUOI A-T-IL PEUR DE LA DOUCHE?
Des parents rapportent que leur enfant refuse de prendre sa douche. Ils doivent constamment le lui rappeler, insister, et cela les épuise.
Pour l'autiste, tout entre par les yeux. Cela est aussi vrai pour le toucher. Chaque toucher doit être repéré par les yeux, même la sensation de l'eau qui frappe la peau. À une certaine étape du repérage du mouvement, le cerveau se transforme en mitraillette à force de mesurer chacune des gouttes qui touchent la peau. L'autiste aura peur de la douche ou dira simplement que «l'eau fait mal».
À une autre étape, il est possible que, puisqu'il n'a pas la notion du temps, l'autiste n'arrive pas à déduire que la douche a un début et une fin. Il n'arrive pas à organiser les séquences de la douche, son déroulement, de manière cognitive. De plus, tenter de communiquer à l'enfant la notion de la «durée de la douche» de manière verbale (par exemple, on lui répète à plusieurs reprises que ce ne sera pas long, encore quelques minutes seulement) risque de fixer cette activité dans le temps, de la rendre «statique», ce qui compliquerait les choses.
Aussi, il peut ne pas savoir positionner son corps par rapport aux contours de l'espace physique de la douche (le plancher, les murs, le plafond), ce qui rend les étapes du lavage du corps très laborieuses. Ces points de repère instables lui donnent l'impression de se retrouver chaque fois dans le vide. Chaque mouvement qu'il fait pour se laver une partie du corps exige de lui beaucoup de concentration et d'énergie.
En raison de la surconnexion du cerveau, l'autiste capte l'effet de «chaque» goutte d'eau sur sa peau. Il est impossible de la dégager par le traitement de l'information, d'arriver à porter la concentration à l'intérieur, parce que cette manoeuvre demande à ne plus être sollicitée de l'extérieur par les autres gouttes qui continuent de lui frapper la peau, l'une après l'autre. La première goutte est suivie de la deuxième, qui demande elle aussi à être traitée à partir du contact avec la peau, les yeux sont appelés immédiatement pour la traiter.
Au début, il est souvent plus simple de choisir le bain plutôt que la douche. Sinon, se laver peut devenir une activité très anxiogène pour la personne, et exiger d'elle beaucoup d'énergie inutilement.
BRIGITTE se souvient
Le concept de «douche», pour la personne autiste, est très complexe. D'abord, il y a l'environnement physique: je dois me déplacer dans cet espace étroit tout en tenant compte de l'environnement. Je ne peux pas changer le rideau de douche trop souvent, car je dois prendre à tout moment la mesure visuelle de mon corps par rapport au contexte, une mesure à la fois. Si le rideau de douche change, tout est à reconfigurer! Si je ne parviens pas à décoder l'espace, mon cerveau refuse de suivre.
Ensuite, je dois traiter comme donnée individuelle chacune des gouttes d'eau qui tombent sur ma peau. Au début, je les voyais une à une. C'était très exigeant. Aujourd'hui, avec l'eau, ça va. J'arrive à ne plus sentir les gouttes une à une puisque mon système est plus fonctionnel, j'arrive à en faire abstraction, à me déplacer dans la douche et à planifier de me laver.
Donc, non seulement je dois planifier visuellement mon déplacement dans l'espace de la douche, je dois aussi gérer l'arrivée instable des gouttes d'eau, planifier de me laver, calculer correctement le déplacement de la débarbouillette, l'effet du savon et le rinçage. Il s'agit d'une séquence d'actions dont chacune doit être pensée «consciemment».
Voici pourquoi prendre une douche est si compliqué. Mais avec patience et ténacité, on y arrive!
14.EST-CE À CAUSE DE L'AUTISME QUE MON ENFANT DE SEPT ANS DOIT ENCORE PORTER DES COUCHES?
L'autisme ne permet pas à certains enfants de comprendre adéquatement l'apprentissage de la propreté au même stade de développement que les enfants non autistes.
Deux apprentissages distincts de la toilette doivent être faits, celui des urines et celui des selles. Tant que l'on n'a pas transmis à l'autiste le sens de cette activité, il ne peut pas la réaliser, s'exécuter. Comme le sens des choses entre par les yeux, l'enfant doit VOIR ce que l'on tente de lui enseigner.
Il n'y aurait pas de raison pour que l'autiste ne devienne pas propre à cause de l'autisme s'il n'a pas de troubles associés. En revanche, il se peut que cet apprentissage se fasse un peu plus tard que chez les enfants non autistes.
Les stratégies utilisées avec les enfants non autistes, telles que les renforçateurs (les récompenses), l'imitation des pairs, la commande verbale, le désir de faire plaisir à l'adulte, réussissent habituellement peu avec les enfants autistes. Il est inutile d'associer cet apprentissage à un tableau d'émulation. L'enfant autiste doit atteindre un certain degré de maturité, avoir une conscience de son corps dans l'espace, puis saisir visuellement le sens de l'exercice demandé. L'enfant autiste aura besoin de votre aide pour cet apprentissage. Sortez papiers et crayons pour le lui expliquer. Et taisez-vous lorsqu'il tente de se concentrer, une fois sur la toilette.
15.POURQUOI EST-IL TRÈS SÉLECTIF DANS LE CHOIX DES ALIMENTS ET POURQUOI CEUX-CI NE DOIVENT-ILS PAS SE TOUCHER DANS SON ASSIETTE?
Mythe: «Ah, il est autiste, c'est normal qu'il ne mange pas. Les autistes font preuve de rigidité alimentaire.»
C'est faux. L'alimentation est très complexe pour un autiste. Il s'agit d'un problème conceptuel, et non sensoriel, qui serait causé par le statisme du cerveau, les images figées. L'effet de la structure autistique est majeur pour cette activité, et ce, sur plusieurs plans. Il se peut que l'autiste, à une certaine étape de son développement, ne reconnaisse pas sa faim et que les références qu'il possède pour comprendre qu'il a besoin de manger se retrouvent toutes à l'extérieur, dans l'environnement. Par exemple, la personne autiste peut vouloir manger essentiellement dans son assiette bleue, sinon ce n'est pas un repas. Elle peut ne vouloir manger que le spaghetti de maman, car celui de grand-maman n'est pas du tout pareil, même s'il est préparé à partir de la même recette. Elle peut vouloir boire de l'eau seulement dans son gobelet jaune, sinon elle refuse. Si un aliment n'est pas à la température habituelle, impossible de le manger. Elle peut avoir recours à un menu composé de cinq aliments seulement, et ne pas s'ennuyer de ne manger que cela.
Si les gens autour de la personne autiste n'en ont pas conscience, et que les références sont toutes externes, dans l'environnement, les repas deviennent des moments très éprouvants.
Le non-sens du repas, sur différents plans, cause beaucoup de problèmes aux autistes, particulièrement le non-sens de la texture et de la forme de la nourriture. À un stade de développement donné, l'autiste peut ne pas arriver à repérer le sens de la nourriture. Il peut ignorer que cet objet qu'on lui présente dans son assiette habituelle est de la nourriture, et cela uniquement parce que l'objet a changé de forme. Pour l'autiste, des carottes présentées en rondelles ne sont pas la même chose que des carottes présentées en bâtonnets. L'image est complètement différente, la référence interne aussi.
L'autiste peut aussi être en pleine gestion de son cerveau pour arriver à manger, ses ressources y sont dirigées. Le fait qu'il y ait des gens en interaction autour de lui peut l'empêcher de se concentrer pour manger. Ainsi, plusieurs refusent de manger ou de s'asseoir avec des gens à la table. Les plus avancés nous diront de nous taire parce qu'ils mangent.
Comme la faim n'est pas détectée (la personne ne pense jamais à manger) et que la notion du «social accompagnant les repas» est absente, certains autistes peuvent ne pas comprendre pourquoi on s'assoit ni pourquoi on doit avaler la nourriture qu'on nous sert. Pour plusieurs, le moment du repas n'est pas une activité sociale, mais bien la tâche obligatoire de s'alimenter afin de demeurer en santé.
Si l'autiste doit encore capter le sens de l'information par le visuel, rien ne lui indiquera que c'est au moment où le dessert est terminé qu'on quitte la table. Comme la nourriture n'est jamais la même dans l'assiette et que la quantité en varie, il est difficile de calculer dans combien de temps on pourra se lever de table. Donc, pour comprendre le sens de ce qui se passe, certains demanderont toujours les mêmes aliments, d'autres demanderont des aliments de la même couleur, d'autres encore demanderont exactement la même quantité, etc.
Il ne sert à rien d'insister à tout prix pour qu'une personne autiste mange ce qu'on lui présente tant que le travail d'organisation cognitive n'est pas fait. La personne autiste a besoin de manger pour sa survie avant tout. Ce n'est pas un travail sensoriel qui est à faire, comme on l'a longtemps cru, mais bien un travail conceptuel. Il est fortement recommandé de ne jamais faire ce travail pendant le repas, mais plutôt en activité indépendante.
Il est préférable de réduire le nombre d'éléments environnants (télévision, musique, bruits, etc. ), qui deviendraient une source de stimulation inutile pour l'autiste qui mange son repas. Le calme lui est favorable. Il ne sert à rien de travailler plusieurs grands apprentissages en même temps. Il faut savoir choisir les priorités de la personne.
Pour les enfants de trois ans et plus, faire comprendre le sens du repas peut se faire à l'aide du livre TEDOU mange.
KIM RACONTE
Mon fils ne mangeait que la partie moelleuse du croissant. Un jour, ma mère a retourné le morceau de croissant pour cacher la croûte à l'intérieur de la mie. Valmond a pris la bouchée sans retenue. Nous en avons déduit que c'était le visuel et non pas la texture qui le dérangeait. Valmond séparait la boulette de hamburger de son pain, le poulet de son riz, la saucisse de ses pâtes… Encore une fois, ma mère insérait de la viande à l'intérieur de la boule de riz ou du pain pour tromper Valmond. Il recrachait à tout coup, ce qui nous a indiqué que c'était le mélange des goûts ou peut-être la texture qu'il refusait. Étant donné que Valmond est non-verbal, nous sommes très attentifs pour tenter de déduire quels sont les éléments qui lui ont été contrariants, agréables, irritants, rébarbatifs… réconfortants. Aujourd'hui, si nous réintroduisons un ingrédient à la fois, selon son rythme à lui, Valmond peut proposer ses propres mélanges de saveurs en mettant sur la table tous les produits qu'il désire avoir dans le même plat. Aujourd'hui, nous pouvons lui demander s'il préfère les pâtes ou les pommes de terre, le bagel ou la tortilla…
Toutefois, il reste un mystère. Nous ne saurons jamais pourquoi du jour au lendemain il a écarté le ketchup, un produit qu'il ajoutait à tous les plats pendant les cinq premières années de sa vie. Soudainement, un beau matin, il l'a renié jusqu'au point de refuser toute bouteille de ketchup dans notre panier d'épicerie. Mon feu beau-père aurait été heureux puisqu'il considérait que cette sauce altérait le goût des aliments. Peut-être que Valmond cherchait à uniformiser le goût des plats en les noyant de ketchup?
BRIGITTE se souvient
L'alimentation et les repas ont toujours été très difficiles pour moi. J'ai passé des années à regarder des images ou à lire en mangeant parce que je ne pouvais regarder les gens autour de moi. Il fallait que j'évite de m'exposer aux stimuli visuels pendant le repas afin de pouvoir me concentrer sur l'acte de manger. Le fait d'entendre parler les gens autour de moi me dérangeait également.
De plus, j'ai beaucoup de mal avec les textures. Dès qu'un aliment est réchauffé, ce n'est plus le même. Dès qu'un seul ingrédient est remplacé dans une recette, ce n'est plus la même recette. Tout ce que je mange doit être connu et reconnu. C'est resté un problème important pendant plusieurs années. J'arrivais à manger quelques aliments seulement. Et le reste, je le noyais dans le ketchup!
Mes aliments ne devaient pas se toucher dans l'assiette, sinon ils perdaient leur cohérence visuelle et je ne reconnaissais plus l'image que je voyais. C'était pareil pour mon verre de lait: si la quantité était différente, ce n'était plus un verre de lait.
Les repas étaient souvent compliqués. Aujourd'hui, j'ai fini par varier un peu plus mon alimentation, mais j'ai encore les mêmes problèmes de textures et d'aliments qui changent d'identité!
16.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE PEUT-ELLE RÉAGIR TRÈS FORTEMENT LORSQU'ELLE SE FAIT UNE PETITE ÉGRATIGNURE SUR LE BRAS ET NE PAS RÉAGIR DU TOUT LORSQU'ELLE A UNE FRACTURE DU FÉMUR?
Mythe: «Les autistes sont insensibles à la douleur.»
Combien de fois les parents nous le disent: leur enfant peut débouler un escalier et se fracturer un membre sans manifester de la douleur. Mais quand il se fait une simple égratignure sur un doigt, là, rien ne va plus!
L'information entre par les yeux. L'autiste VOIT l'égratignure, à l'extérieur de lui, qui change la configuration de sa peau, mais il ne VOIT PAS la fracture qui, elle, est à l'intérieur du corps. Le cerveau n'arrive donc pas à saisir cette information et à l'amener à l'avant-plan.
L'égratignure modifie l'image du corps, cela suffit pour que l'autiste remette en doute le schéma mental qu'il en avait. L'enfant au doigt égratigné ne fonctionne plus, il est obnubilé par son «nouveau» doigt, par la nouvelle image qu'il doit construire de son corps. Il pleure non pas en raison de la douleur de l'égratignure, mais parce qu'il a peur du changement qui vient de s'opérer. Il ne sait pas non plus si sa peau est abîmée à jamais. Comme il n'a pas la notion du temps, il lui est impossible de déplacer son image dans le temps pour en enregistrer la version modifiée.
Toutefois, bien que le traitement de l'information n'arrive pas à rendre la douleur consciente, le corps blessé, lui, a mal. Il ne faut pas négliger la santé physique d'un autiste, car le corps qui fait son travail de somatisation (qui transpose l'inconfort psychique en douleur physique) provoque tout de même un malaise perçu comme de loin, comme en bruit de fond, par l'autiste. Si un autiste subit une fracture du fémur, on le verra boiter, il pourrait même être irritable sans savoir pourquoi de manière claire. À ce stade du développement, même s'il est verbal, il ne peut pas exprimer verbalement sa douleur.
BRIGITTE se souvient
J'ai vécu certaines expériences inquiétantes parce que je peinais à repérer la douleur. Un jour, alors que j'étais au bureau, j'ai eu mal au ventre pendant environ une heure, sur l'heure du midi. Après, tout est redevenu normal et j'ai terminé ma journée de travail. J'ai roulé une heure pour rentrer chez moi. Lorsque j'ai voulu manger, en soirée, la douleur est revenue. Un ami m'a conseillé d'aller consulter. Le lendemain matin, j'ai été opérée d'urgence. Au réveil, il me manquait l'appendice, un ovaire et l'utérus! J'avais fait une appendicite et, comme je faisais aussi beaucoup d'endométriose, un énorme kyste ovarien avait éclaté. J'étais en train de m'empoisonner de l'intérieur et les chirurgiens ont dû tout nettoyer. Je n'avais vu aucun signe de tout cela, excepté un mal de ventre qui a duré de trente à soixante minutes et dont la puissance ne m'avait pas fait paniquer…
Tant et aussi longtemps que le travail sur la structure autistique ne sera pas fait avec la personne autiste, elle demeurera comme «insensible» à la douleur.
17.POURQUOI, LORSQUE LA PERSONNE AUTISTE SORT DE LA MAISON, L'HIVER, ELLE NE SE COUVRE PAS ET ELLE N'A JAMAIS FROID?
Les personnes qui fréquentent des autistes racontent souvent qu'ils ont de la difficulté à leur faire porter des vêtements chauds à l'extérieur, qu'ils ne signalent jamais qu'ils ont froid, et qu'il revient alors à la personne responsable de s'assurer que l'autiste ne soit pas en danger. Quel que soit son âge, la personne autiste peut se faire des engelures sans s'en rendre compte.
Pourquoi? Parce que le froid ne se voit pas! Pour capter une sensation, l'autiste doit la trouver visuellement, avec ses yeux, et la comparer à un repère connu («il fait chaud» par rapport à «il fait froid»). Tant et aussi longtemps que ce sont les yeux qui repèrent tout, le corps ne le fait pas.
L'autiste ne peut pas encore répondre à la sensation de froid par automatisme, comme le fait le neurotypique, car son cerveau ne peut interpréter cette sensation selon l'expérience passée et donner l'ordre d'y remédier. Il perçoit le froid, mais ne sait pas toujours quoi faire avec l'information, car il est assiégé en même temps par d'autres perceptions conscientes auxquelles le corps tente de répondre. Il ne peut pas s'aider de schémas de réaction qu'il n'a pas encore appris. S'il les a appris, il ne s'y réfère pas toujours, car ses ressources sont mobilisées par la perception. Lorsqu'il aura créé des schémas de réaction à différents stimuli et qu'il sera en mesure de conceptualiser le froid, l'autiste pourra capter la température et y réagir adéquatement.
Cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas l'aviser de se couvrir! Il ne faut pas oublier que le corps réagit forcément à son environnement et qu'il a donc réellement froid. Si le travail d'organisation cognitive n'est pas fait, la personne autiste a besoin de se faire guider.
KIM RACONTE
Tout petit, Valmond refusait l'habit de neige. Une fois, nous l'avons sorti sans l'habiller pendant quelques secondes pour qu'il saisisse le froid. Malheureusement, nous avons vite compris que Valmond n'avait pas fait le lien entre le froid et le rôle des vêtements d'hiver. Pendant de longues années, nous devions courir après lui pour le couvrir. Sinon, il pouvait sortir en t-shirt à moins 20 degrés sans reconnaître la réaction de son corps qui frissonnait. Depuis qu'il a réussi à associer l'inconfort du froid à la solution à l'inconfort du froid, il revient s'habiller non pas seulement d'un manteau mais également parfois d'une tuque et des gants. Aussi, quand il rentre avec des pieds froids, il les glisse sous mes cuisses et les mains, sur mon cou. De même, il est devenu capable d'exprimer une douleur qui n'est pas apparente: dire «Bobo» en me montrant son pied qui a cogné un coin de table; lâcher spontanément un «Aïe»; me demander de le soigner en disant «Crème».
BRIGITTE se souvient
Je ne ressentais pas vraiment le froid à l'extérieur, mais la chaleur non plus. Je prenais mon bain à l'eau bouillante. Je devenais toute rouge, comme un homard! Et comme je lisais pendant des heures dans le bain, dès que l'eau commençait à changer de température, je faisais couler de l'eau chaude. Parfois, lorsque je sortais du bain, mon coeur se mettait à battre très fort… J'avais probablement exagéré sur la température de l'eau.
Je pouvais me promener à 35 °C avec un gros chandail sur le dos, ou alors en manches courtes à moins 30 °C! Ce n'était pas la température extérieure qui régissait mon habillement, mais mon cerveau, ma structure autistique interne.
18.POURQUOI PRÉFÈRE-T-IL PORTER UN CHANDAIL À CAPUCHON?
Il n'est pas rare de voir des personnes autistes porter des chandails à capuchon. Les autistes ont de la difficulté à se déplacer dans l'espace et le temps en raison des particularités des connexions de leur cerveau, selon notre hypothèse. À tout moment, ils doivent bien identifier le contour de leur corps pour aider le système nerveux qui ne fait pas son travail en continuité. Cet aspect est souvent confondu avec un trouble de proprioception, mais celle-ci ne correspond pas aux problèmes réels causés par l'autisme.
Les autistes vont souvent s'aider en portant des chandails de ce genre afin de se créer une mesure uniforme qui suit le contour de leur corps et leur en renvoie une image continue et régulière. Ils permettent ainsi au cerveau de faire son travail.
Lorsque vous apercevez une personne habillée d'un tel vêtement, dites-vous que ce n'est pas un caprice, mais qu'elle a plutôt besoin d'un repère de stabilisation. N'exigez pas d'elle qu'elle le retire sans lui apporter l'aide nécessaire pour retrouver des repères.
Les autistes portent aussi souvent des casquettes, des bandeaux, le cerceau d'une paire d'écouteurs, un geste protecteur qui les aide à maintenir leur stabilité. Une région particulière de la tête semble être le locus d'un mécanisme à la base de la gestion de la structure autistique. Quand ce mécanisme se déstabilise, on voit les autistes se frapper la tête pour tenter de faire cesser l'effet physique ressenti à l'intérieur.
Faites attention lorsque vous demandez à une personne autiste de retirer ce qu'elle porte sur sa tête.
BRIGITTE décrit
Les autistes se créent ce qu'on peut appeler des trucs de survie! Par exemple, nous choisissons de porter des vêtements longs ou amples afin d'éviter qu'on nous touche sans que nous le voyions. Ainsi, nous ne sommes pas dérangés par une donnée supplémentaire à traiter qui s'ajouterait au travail de repérage constant et pourrait interférer avec lui.
Quand une personne me touche, mon cerveau doit percevoir le toucher, l'enregistrer visuellement, sinon il ne pourra faire le lien entre ce que j'ai ressenti et ce que j'ai vu. Je resterai coincée avec l'«empreinte» de ce toucher pendant des heures, alors que tout mon cerveau se mobilise à essayer de faire l'analyse du toucher. C'est très désagréable.
Si un autiste est si réticent à se laisser toucher la tête, c'est aussi pour cette raison. C'est la console centrale où tout est géré manuellement, à l'intérieur. Porter un capuchon assure à l'autiste une mesure stable. Porter une casquette ou un bandeau lui permet de mieux gérer.
19.POURQUOI EST-IL SI SÉLECTIF AVEC LES VÊTEMENTS?
Pourquoi mon enfant veut-il toujours porter les mêmes vêtements? Il refuse de porter des jeans, par exemple, et c'est compliqué de lui faire porter des vêtements neufs. Le parent doit souvent laver le chandail orange pendant que l'enfant dort, car à son réveil il ne voudra porter que ce chandail. Impossible de négocier pour lui faire porter autre chose!
Comme le cerveau autistique traite une seule information à la fois, il a beaucoup de mal à traiter plusieurs textures et (ou) couleurs en même temps. Le choix de vêtements ne se fera pas selon les critères habituels des neurotypiques, la personne autiste ne se souciant pas de la mode. Elle choisira plutôt des vêtements pour s'aider dans sa gestion autistique, des vêtements qui lui imposeraient le moins de morceaux d'information à traiter possible au niveau cognitif. Il s'agit d'un geste de survie.
De plus, pour certains autistes, quelques vêtements seront associés directement à des activités ou à des contextes particuliers. Pour traiter l'information, le cerveau autistique excelle à faire des associations, mais il organise ou synthétise moins bien (figure 4). Un autiste peut porter tel pantalon pour faire le trajet vers l'école et l'enlever en arrivant, car il est impossible de le lui faire porter pour ce qui est perçu comme une autre occasion ou une autre fonction. Une fois que l'association école-vêtement est faite, il est parfois très difficile, voire impossible, pour la personne de la modifier. Elle aura besoin d'aide pour procéder autrement.
Les personnes autistes répondent à leurs besoins intérieurs, les besoins du cerveau manuel. Ce n'est pas un caprice. Il faut être patient avec eux; lorsqu'un travail d'organisation cognitive sera fait, les personnes autistes pourront faire des choix diversifiés.
Figure 4 - La pensée neurotypique (interactive ou synthétique) et la pensée autistique (associative).
BRIGITTE se souvient
Pendant la période où je travaillais à décoder mon environnement, j'ai dû porter une combinaison particulière qui me couvrait tout le corps. La combinaison était parfaitement uniforme: le fait de porter le long de mon corps un vêtement de la même texture me permettait de repérer une seule mesure, je pouvais enfiler n'importe quel vêtement par-dessus pour sortir. Mon cerveau refusait de traiter un habillement fait de deux tissus différents, de textures différentes, cela aurait été une variable de trop. Ainsi, je pouvais m'habiller correctement selon les circonstances, surtout pour travailler.
Puisque j'avais réussi à repérer la texture d'un vêtement tout le long de mon corps, avec un tissu identique partout, j'ai pu placer dans ma tête une image de ce tissu en rapport avec mon corps en déplacement. Plus tard, je suis arrivée à décoder visuellement mes vêtements individuels. Toutefois, je ne portais qu'une seule couleur, car c'était très exigeant pour mon cerveau de repérer deux couleurs ou plus. J'ai donc été habillée en bleu de la tête aux pieds pendant de nombreuses années. Je commence tout juste à pouvoir associer l'image de mes vêtements avec leur texture qui, elle, est en rapport avec mon corps et mes déplacements dans l'espace.
Les vêtements de la même couleur me permettent de me déplacer plus facilement sans que mes yeux soient obligés de parcourir incessamment mon habillement. Ma tête accepte mieux de faire autre chose quand il n'y a qu'un seul paramètre visuel à traiter.
Lorsque j'ai commencé mes tournées de conférences, au début des années 2000, je devais coucher dans des chambres d'hôtels différents. J'ai dû mettre dans ma valise un immense pyjama à capuchon que je portais la nuit afin de ne pas avoir à décoder tous les nouveaux lits avec leurs draps, leurs oreillers, leurs couleurs, etc. Le fait de me coucher toujours habillée du même grand pyjama me protégeait des multiples repérages épuisants à faire et j'arrivais à dormir. J'avais résolu ce problème de manière très simple!
20.POURQUOI LA PERSONNE AUTISTE A-T-ELLE BESOIN D'AUTANT DE TEMPS, LE MATIN, POUR DÉMARRER SA JOURNÉE?
Bien souvent, on reproche à la personne autiste de prendre trop de temps, le matin, pour démarrer sa journée, d'étirer sa préparation pour aller à l'école ou au travail. Elle manque toujours de temps, même si elle a la certitude de s'être dépêchée. De l'extérieur, nous pouvons avoir l'impression qu'elle est en attente d'un signal de départ pour commencer ses activités.
Chez plusieurs autistes, le cerveau démarre lentement le matin à cause de la lourdeur des manoeuvres qui doivent être exécutées consciemment. Ce phénomène se voit surtout chez ceux qui ont moins besoin de se faire dicter les actions une à une. Comme ils n'en sont plus uniquement à l'étape de l'association, qui est très rapide, mais qui donne beaucoup de «par coeur» à assimiler, ils doivent travailler très fort pour solliciter manuellement la mécanique cognitive. C'est lent et cela demande de l'effort.
La gestion de la structure autistique est complexe pour la personne autiste. Elle doit aligner plusieurs étapes conscientes les unes à la suite des autres au fur et à mesure qu'elle fait des progrès. Par exemple, une jeune femme autiste nous a énuméré les différentes étapes qu'elle franchissait dès son réveil le matin: pousser ses couvertures, descendre de son lit, se diriger vers la porte de sa garde-robe, y prendre un vêtement, éteindre sa veilleuse, se diriger vers la fenêtre, saisir le rideau et le tirer pour ouvrir, contourner le lit, se rendre à la porte, sortir de sa chambre…
Pour une personne non autiste, la routine du matin se résume beaucoup plus rapidement, puisque nombre d'étapes sont devenues des automatismes qui ne sollicitent pas autant d'énergie consciente qu'y met la personne autiste.
Il faut donc prévoir suffisamment de temps le matin pour que la personne autiste puisse bien démarrer sa journée. Il est inutile de la bousculer en lui demandant d'accélérer, cela ne fait que créer de l'anxiété supplémentaire. Éventuellement, grâce au travail d'organisation cognitive, elle pourra accéder à un traitement de l'information plus fluide qui lui permettra d'accélérer sa routine du début de la journée.
BRIGITTE se souvient
Il y a plusieurs années, j'avais décidé de me lever dorénavant à 5 heures du matin pour être capable de fonctionner vers 7 heures. J'arrivais ainsi à commencer ma journée. Sinon, la routine du matin était trop rapide pour moi: au réveil, mon cerveau mettait environ deux heures à démarrer pour être synchronisé avec mon environnement. Comme c'était pénible de faire ce démarrage plus rapidement, j'avais pris la décision de dormir moins, mais d'être moins agressée le matin par le facteur temps.
21.POURQUOI LE SOMMEIL EST-IL SI COMPLIQUÉ POUR UNE PERSONNE AUTISTE?
Pourquoi ne dort-elle pas ou si peu? Comment se fait-il qu'elle réussisse à s'endormir le soir, mais que dès qu'elle se réveille la nuit, elle ne se rendorme plus et qu'elle soit même prête à commencer sa journée? Comment se fait-il qu'un parent doive se coucher avec son enfant s'il veut dormir la nuit?
Les troubles du sommeil sont fréquemment associés à l'autisme et semblent être provoqués par lui. Plusieurs facteurs peuvent entraîner un manque de sommeil: le fait de ne pas pouvoir repérer la fatigue ou le besoin de sommeil, même si la personne s'endort rapidement parce que son corps est fatigué. Le corps fait son travail, mais le cerveau ne reçoit pas l'information. Un autiste ne peut donc pas attendre de réaliser qu'il est fatigué pour se coucher. Il a besoin d'une routine du soir. Les trop nombreuses images de la journée qui n'ont pas été classées dans sa tête peuvent également être en cause. Le soir, il faut éviter de raconter une histoire trop complexe aux autistes afin de ne pas leur donner encore plus d'images à classer. Ils risqueraient d'y passer la nuit! Si on raconte une histoire, celle-ci doit être très courte avec un support visuel. On peut aussi simplement dessiner avec eux leur journée.
L'absence de la notion du temps joue aussi un rôle important. L'enfant autiste qui se réveille en pleine nuit peut ne pas deviner que la nuit n'est pas terminée. Dès qu'il a les yeux ouverts, il est prêt à se lever et à jouer, peu importe l'heure. Il est donc essentiel d'installer des repères visuels externes indiquant le début et la fin de la nuit.
La disposition de la chambre ne devrait pas être modifiée pendant que dort l'autiste afin qu'il n'ait pas à reprendre le décodage de sa chambre à son réveil. Parfois, pendant que les enfants dorment, les parents replacent des objets dans la chambre, déposent des vêtements propres sur une commode; cela change la configuration de la chambre et peut perturber l'enfant à son réveil.
Par ailleurs, placer le lit le long du mur peut aider de manière significative l'autiste à dormir. Lorsque c'est possible, installez son lit le long du mur en présence de l'enfant et permettez-lui de bien le repérer avant de s'endormir.
LISE explique
Sans la notion du temps, on ne peut pas intégrer les concepts de «jour» et de «nuit». Pour les autistes, tout se déroule en temps réel. Sans pouvoir détecter la fatigue, sans la notion du temps qui donnerait un sens au jour et à la nuit, comment comprendre qu'il faut dormir? Un cerveau qui ne traite pas l'abstrait ne peut comprendre l'idée de la solitude du sommeil, de l'absence des autres («Où sont les autres pendant que je dors?»). L'autiste se retrouve dans le noir et il ne sait pas quand il en sortira! Il est donc essentiel de lui fournir des marqueurs et des explications qu'il peut comprendre, par exemple, installer une veilleuse.
Il faut respecter le fonctionnement interne de la personne autiste en lui permettant des pauses régulières tout au long de sa journée. Comme elle est constamment bombardée de nouvelles informations, elle se fatigue plus rapidement que les non-autistes. On ne doit pas attendre qu'elle soit épuisée pour prévoir des pauses, ni qu'elle nous le dise, puisqu'elle ne détecte que la fatigue extrême. Une pause consiste en une séquence structurée avec un début et une fin et ne comporte aucune stimulation, y compris à partir de matériel informatique.
BRIGITTE se souvient
Je vivais au rythme de références externes. Je me couchais parce qu'il était 22 h 30. Je passais des nuits à ne pas dormir parce que je n'avais pas sommeil. Je ne ressentais pas ma fatigue. Depuis mon tout jeune âge, je préférais lire, la nuit, car je trouvais qu'être couchée à ne rien faire était une pure perte de temps! J'aurais pu faire tant de choses! Je savais que j'allais me coucher le soir simplement parce que la nuit était arrivée.
Adulte, je ne comprenais toujours pas ce que je faisais au lit, les yeux ouverts, à essayer de dormir. Je savais que j'étais fatiguée après 40 heures et une seconde de travail, car ma psychologue m'avait affirmé qu'après 40 heures de travail bien sonnées, j'étais fatiguée! Et quand je ressentais la fatigue, elle était tellement forte que je perdais presque connaissance!
